2020年06月18日

子どもたちの夢を乗せて

昨年末から制作に携わらせていただいていた冊子
『合意形成のショコラティエ
  医療的ケア児の発達支援における合意形成に関するワークショップ報告集』
が完成しました。
発行・監修をされた熊本保健科学大学の佐々木千穂先生の
「医療的ケア児のご家族の大変さを多くの方に知ってもらい、
 子どもたちがそれぞれの力を発揮できる世の中になってほしい」
という想いが込められた冊子です。
昨年の夏に開催されたワークショップで講師をされた方々を始め、
ご家族、支援者の方から寄稿していただいた原稿、
そして私たち当事者の原稿などをまとめています。

私は、編集部の一人として、主に冊子のデザインをさせていただきました。
まず、表紙の絵の制作。
佐々木先生から
「小さなチャレンジャーが社会に出て活躍している未来」
を描いてほしいというお話をいただきました。
壮大なテーマにとても悩みましたが、実際に子どもたちの夢を聞いてみると、
これは必ず形にしなくては!という思いが湧いてきました。
現実とかけ離れた未来ではなく、支援さえあれば可能になる未来を描いたつもりです。

表紙絵の制作にはとても時間がかかってしまい、他の作業が押してしまって、
佐々木先生をはじめ原稿にご協力くださった方には色々ご迷惑をおかけしました…。
そんな中で、「子どもたちの夢」を集めたページの制作をしながら、
子どもたちの可愛い写真やイラストにたくさんパワーをもらいました。

また、私も当事者として原稿を書かせていただきました。
自分が子供の頃に受けた支援と、支援者にお願いしたいことを書きましたが、
文章にまとめるのがとても難しくて…。
拙い文章になってしまいましたが、少しでも誰かの役に立てることを願うばかりです。

医療的ケアの必要な子どもたちに関わる方々の思いがたくさん詰まった冊子です。
たくさんの人に読んでもらえたら嬉しいです。

PDF版もありますので、以下のページより、ご自由にダウンロードしてご覧ください!



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posted by 千枝 at 03:03| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年12月04日

冬直前の色。

日比谷公園に紅葉を見に行きました。
銀杏のたくましい幹、落ちた葉っぱが作る黄色の道、風のない静かな水面に映る彩り。
この時期の風景は、一年で一番深く鮮やかだなぁと思う。
車椅子に固定したスマホでカシャリ。

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posted by 千枝 at 22:51| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年06月30日

上野の蓮の花

この前は上野の東京都美術館と、国際子ども図書館へ行ってきました。

せっかく午前中に行ったので、まだ咲き始めの蓮の花を見に、不忍池へ。
昨年初めて行ったのですが、相変わらず、一目では池とはわからないほど蓮の葉に覆われた、森のような不忍池。
そこに、鮮やかなピンク色の花がポン、ポン、と佇んでいて、澄んだ気持ちになりました。


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2019年01月04日

2019年、あけましておめでとうございます!

あけましておめでとうございます!

昨年もすっかり更新を怠ったまま年が明けてしまいました。


昨年の出来事…

壊れかけのスマホとパソコンをやっと買い替え。

夜勤のヘルパーさんが週4回に増加!

ヘルパー事業所も増加!

自立生活の先輩のお宅に訪問。

府中の自立生活プログラムに参加。

日本リハビリテーションスポーツ学会のチャレンジド・アスリートの記事を執筆。

イラストのお仕事をいただいて制作。

映画は「グレイテスト・ショーマン」と「ボヘミアン・ラプソディ」に感動。

コブクロのライブに参加♪

5月は毎年恒例の千葉県障害者スポーツ大会(スラローム)に出場。

12月に静岡で開催された電動車椅子サッカーの日本選手権に出場。


その他にも、友人や家族と遊びに行ったり、ヘルパーさんとたくさんおしゃべりしたり、都内までお出かけしたり、たくさんのサポートのおかげで今年もいろいろなことに挑戦できました。

日本選手権は、三度目の出場も、力及ばずトーナメント初戦敗退…。
今までの敗戦より何倍も悔しくて、何倍も強くなりたいと思った大会でした。

ヘルパーさん不足は相変わらずで、自立生活はまだ遠い…。
でも、あきらめずに一歩ずつ前に進んでいきたいです。


2019年も、やりたいこと、やらなきゃいけないことが山積みです。
何をするにも悩みすぎて、こだわりすぎて、時間がかかってしまうので、もう少し時間を上手に使えるようにならなくちゃ!


みなさまと、みなさまの大切な人にとって、しあわせな一年でありますように。

本年もよろしくお願いいたします。




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2018年01月01日

明けましておめでとうございます。

2018年、明けましておめでとうございます。


昨年は年明け前から電動車椅子と我が家のリフト車が壊れ、

軟禁状態で始まり

どうなるかと思いましたが、直ってからは色々な活動ができた一年でした。


5月は陸上のスラローム(県の障害者スポーツ大会)に出場。

年々筋力の低下を感じつつも、16歳くらいの頃からほぼ連続出場していると

今更やめるのはなんとなく悔しくて。

出るとなったら真剣です。


9月は電動車椅子サッカーの日本選手権に2度目の出場で静岡へ。

初戦敗退も、チームにとっては選手権初ゴール。

ああー、もっと上手くなりたい。

体が動かないなら頭を使わねば!


12月は特別支援学校の先生方に向けた講師のお話が!

お世話になった先生を前に講師をするなんて、めちゃくちゃ緊張しました。

でも、私の経験が少しでも誰かの役に立つのなら、話したい。

次のチャンスがいただけるのなら、次はもっと上手に、話したいです。


それから、チラシや年賀状のイラストのお仕事をいただき、

誰かのために絵を描くことの嬉しさと難しさを実感。

喜んでもらえる絵を描きたいなぁ。。。


また、2016年に日本肢体不自由児協会の美術展に応募したイラストが

協会への寄付のための絵はがきとして採用していただき、

12月に表紙式に招待していただきました。

初めて絵で表彰されたことはもちろん、

特別ゲストだったコロッケさんに会えて感激でした♪


その他、リハビリテーションスポーツ学会のお手伝いで

スポーツの記事を書いたり、学会に参加させていただいたり。

そのほか、自立に向けて先輩方にお話を伺ったり。


たくさんのサポートと大切なつながりのおかげで、

様々な経験をさせていただきました。


一方、パソコンもスマホも壊れて落ち着かなかったり、

12月には車椅子がまた壊れたり、なんだか機械に嫌われていますが、

体はなんとか元気です。

手の筋力ダウンで車椅子の操作がしにくくなってきたなぁとか、

最近ちょっと飲み込む力が弱まってきたなぁとか、

まぁ、いろいろありますが、家で過ごせるのは幸せです。


2018年も感謝の気持ちを忘れないようにして、

継続&挑戦、がんばります。

はじめましての方にも、おひさしぶりですの方にも、

たくさんたくさん会いたいです。


本年も、どうぞよろしくお願いいたします。



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2016年10月28日

デトロイト美術館展&ゴッホとゴーギャン展

10月25日は、上野の森美術館で開催中のデトロイト美術館展へ行ってきました。

この美術展は、「月・火曜日だけ写真を撮れる」ということで、
ヘルパーさんにたくさん撮ってもらっちゃいました。
ルノワール、モネ、ゴッホ、ピカソ・・・
名画と言われる作品が自分の携帯に記録されていくのは不思議な感覚。

そして、やっぱり私は印象派のルノワールやモネが好きなのでした。
あと、カミーユ・ピサロの「小道」も、絵本のようで素敵でした。

目玉となっているゴッホは、とにかくタッチが力強いのだけど、
見ているとなんだか不安になる。
筆の置き方のせいかなぁ。
でもインパクトはすごい。

ピカソは・・・まだ、私の理解の範囲を、とーんと飛び越えてしまうのです。
あの幾何学的な人物画を見ると、「ピカソだー」って思うんだけど。

二時間半ほどデトロイト美術館展を見たあとは、
歩いて3分ほどの「ゴッホとゴーギャン展」in東京都美術館へ。
私の帰宅のタイムリミットまで一時間だったので、さくっと見てくるはずが、
こちらの方が混んでいて身動きが……。

でも、
「ゴッホって明るい色の風景画も描くのね〜」
と、無知な分だけ新鮮でした。
全部回りきれなかったので、またゆっくり来たいな。


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「小道」 カミーユ・ピサロ


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2016年08月30日

編集のお仕事。

昨年末、友人を通じて、冊子の編集のお手伝いをさせていただくことになり、
先週ようやく印刷会社への入稿が終わりました。

編集したのは、
重度障害を持つ子供たちのコミュニケーション支援の本。

編集なんて初めてだから、何をすれば良いかもわからず、
友人やお仕事をくれた先生に相談しながら模索の日々。

編集はデザインの仕事…と思っていたけれど、
一番重要なのは、原稿を執筆された方々とのやり取りでした。

そこは、コミュニケーション能力に優れている友人がどんどん進めてくれたので、
私は主に装飾(デザイン)担当。
表紙のイラストを描いたり、冊子のレイアウトをしたり…。

どんな装飾にしたらいいか、とてもとても悩んだけど、
最終的に気づいたのは、
執筆者の思いを、より伝わりやすくすることが「編集」なのだということ。
思いを読者に届けるお手伝いだということ。

プレゼントにラッピングをしているような気持ちで、デザインさせてもらいました。

素敵なお仕事をさせてくれた先生と友人に感謝!
完成品を見るまでドキドキ、ヒヤヒヤです。

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2016年04月04日

梅と桜

3月。
4日は亀戸の香梅園へ、30日は上野と六義園に行ってきました。

梅を見に行くのは初めてだったからタイミングが難しくて、半分くらい散っていました・・。
でも、まだ咲いている花達はふっくらして可愛かった!
しかも、写真の梅の花は「開運」という名前。
何か良いことありそう♪

桜は六義園のしだれ桜が、大きくて大迫力。
でも、ひとつひとつの花は薄くて小さくて、曇り空に溶けてしまいそうでした。
夜は薄ピンクのライトアップで、存在感が一層増してました。

梅も桜も、散ったあとは緑の木々に紛れてしまうんだろうなぁ。
夏も、梅や桜の木があることに気づけるようになりたいな。

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2016年01月29日

誕生日ありがとう。

1月26日、誕生日を迎えることができました。
この1年、みんなに支えてもらったおかげです。
ありがとうございます!


弟がプレゼントをくれたり、
母がケーキを買ってきてくれたり、
それを見た父がなぜかチョコレートを買ってきてくれたり(笑)

友達は素敵なプレゼントを送ってくれて、
可愛いお花ももらったりして、
たくさんのお祝いメッセージもいただけて。

周りに優しい人がたくさんいることを実感します。
ありがとう。
ありがとう。


最近、嬉しい再会がありました。
新しい人と出会うこともできました。

人との繋がりは、すごく不思議で、予測もできないけど、
だからこそ、ひとつひとつの糸を大切に握りしめて、
そして、結んでいきたいです。

posted by 千枝 at 03:11| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年01月01日

2015年から2016年へ!

2016年、あけましておめでとうございます。

昨年もみなさまに大変お世話になりました。

私にとっての2015年は・・・

☆再会
2015年前半は、なかなか会えずにいた人や友達と、
久しぶりに会えたり、一緒にご飯に行けたり、
嬉しい再会がたくさんありました。
やっぱり、会いたい人に会えるって、幸せです。

☆予選大会
5月の北海道・関東ブロック予選大会では、
初めて、日本電動車椅子サッカー選手権大会の切符をつかみました!
ベンチのみんなと喜びを分かち合った瞬間、
サッカーを続けていて良かったなぁ〜って、心から思いました。

☆コブクロライブ
6月はコブクロのライブツアーへ。
さいたまスーパーアリーナへ、初の2daysしちゃいました。
歌に込める想いと、トークのギャップがすごい(笑)
様々な表現方法があるけど、私も表現を磨いていきたいなぁ。

☆夢の舞台
10月はついに初めての日本選手権!
場所は静岡。
もう20年以上家族旅行に行っていなかったので、
我が家にとっても大イベントでした。

チーム結成16年目にして初めてつかんだ夢の舞台は、
すごく貴重で、すごく尊くて。
初戦で完敗となってしまったけど、
私にとっても、チームにとっても、大切な経験になりました。
支えてくれたみんなに感謝!

☆お出掛け
この一年、電車外出も慣れてきて、四季折々の写真を撮りにお出掛け。
桜を見に上野へ、紫陽花を見にあじさい寺へ、
コスモスを見に昭和記念公園へ、
紅葉を見に新宿御苑や日比谷公園へ、
イルミネーションを見に汐留や恵比寿へ。
カメラ代わりのスマホを車椅子に固定して、さまよっていました。

☆執筆
「難病と在宅ケア」の記事の執筆を依頼していただきました。
今までも、他の冊子の原稿を書かせていただいたことはあるけど、
今回は文字数が多かったので、何を書こうか悩んで悩んで・・・。
でも、読んでくれた人から嬉しい感想をいただけて、
書いてよかった〜って思いました。

☆勉強
家では、一年通してホームページ製作の勉強。
友達と二人で悩みながら本を読み進めました。
ワードプレスにスタイルシートに・・・
まだまだ覚えることがいっぱいです。


そして、2016年。
サッカーの予選通過は大変な道だけど、
みんなで更に強くなれるように頑張ります。

プライベートでは、文を書くこと、絵を描くことなど、
好きなことをもっと追求して、形に残していきたいです。
このサイトも、もっと更新しなくては!!

ヘルパーさんとの生活は、まだヘルパーさんの人数不足で大変ですが、
少しずつでも時間を増やして、生活を組み立てていきたいです。

こんな私ですが、今年もよろしくお願いいたします。
みなさまにとっても、幸せな一年がおとずれますように!


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posted by 千枝 at 18:31| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする